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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈
2017-04-19 13:55:36 来源:中国青年报  作者:
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  原标题:孤独的权利

  对于26岁的北京小伙儿小邱而言,生命是一场精确的周而复始。他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。他走路时双手紧贴裤缝,速度是常人的2到3倍。

  他衣着整洁,白皙的脸上架着一副眼镜,后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着,格外扎眼。

  他每天的工作,是坐在一间闹哄哄的教室的角落,伏在一张窄窄的工作台上制作教具。他给纸上的小动物图案涂色,把8只小鸟的羽毛涂成黄色,眼睛涂成蓝色,然后一个个剪下,成为孩子们上课的教具。

  只要不开口,没人能发现他的秘密。但这个秘密注定无法隐藏太久。每当有人喊他的名字,他会立即起身,双手紧贴裤缝,眼光散乱地扫过对方,又迅速落到地面,用高八度的声音机械地说:“你好!”

  这里是北京一家孤独症康复机构。小邱是一名26岁的孤独症患者。他的面前是6个同病相怜的幼童。从某种程度上来说,他们是他的过去。

  一个男孩愣愣地盯着窗外,老师喊他也不理睬。另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓着沙子,对花朵视而不见。6个孩子中唯一的女孩扎着短羊角辫,每次眨眼都特别用力,将胖胖的小脸皱成一团。

  在教室的后墙边,几位家长屈腿坐在低矮的蓝色木凳上,眼睛紧紧盯着孩子,神色中是浓得化不开的凝重。她们是家长,都是从外地赶来陪孩子上课的。张岚(化名)老家是内蒙古赤峰市巴林左旗,儿子患病后,夫妻俩就请了长假,带着孩子到了北京。

  长久以来,孤独症群体就像小邱脑后那撮翘起的头发,显得与这个世界格格不入,并且正在快速生长。美国国家卫生统计中心2015年发布的数据显示,美国孤独症的发病率为1/45。

  据北京市残疾人联合会2004年对北京市0~14岁孤独症人口统计,孤独症发生率约为1.53%。中国尚未有全国的数据调查。

  这些人有时被称为“星星的孩子”。他们孤独地生活在地球,茫然寻找着像普通人一样生存的权利。

  她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口

  张岚不喜欢北京。她不喜欢这里高昂的房价和拥挤的交通,可是半年前,她和丈夫放弃了老家的工作,一家三口挤在北京高碑店附近一间36平方米的出租屋内,每天辗转两三个地点,清晨出门,回家已是晚上8点。这一切都是为了3岁半的儿子瑞瑞得到康复训练。

  瑞瑞出生的时候,这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可是快一岁半了,他也不怎么说话。一开始,张岚以为他只是发育较晚,但情况越来越严重,他的语言能力长期停留在最多说两个字的水平,有时双手会举在空中抖动,有时会看着一样东西长久地出神。

  张岚几乎跑遍了当地的医院,可是县医院没有儿童精神科,只有普通儿科,那里的医生说瑞瑞没病。赤峰市一家三级甲等医院的3位儿科医生会诊,同样一无所获,给出的建议只有一个:“去北京吧。”

  从巴林左旗县到北京的大巴车每天一班,单程10个小时,凌晨3点到达北京六里桥车站。那是去年8月,北京最炎热的时节。到达之后,张岚发现为了挂一个北京大学第六医院的儿童精神科专家号,人们凌晨两三点就在医院门前排起了长队。

  北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构发布的2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称,目前全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人,并且主要集中于一线城市。2010年约有300人,近几年有增加。

  张岚最后花了300元,从票贩子手里买了一个号。她找的是北医六院儿童精神科主任医师贾美香。这位年近七旬的医生在这一领域将近40年,上世纪90年代也为小邱作过诊断。20多年后,瑞瑞走进了同一间诊室,见到了同一位医生。

  诊室靠近走廊的尽头,墙壁被刷成粉色,里面摆着低矮的桌椅,连洗手台都远低于正常高度。尽管在一楼,窗户依然被安上了铁栏杆,防止病人做出危险的举动。

  贾美香在这间诊室确诊了数不清的孤独症患儿。有的孩子能将厚厚一本词典倒背如流,却答不出自己的年龄;有的孩子必须每天在固定时间和固定地点吃同样一碗面条,否则就会哭闹不止;有的孩子会直勾勾盯着电梯门不断开合,如果没人制止,就会一直看下去。孤独症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍,病症呈谱系分布,具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一个答案:孤独症的发病原因不明,并且迄今没有任何一种药物能够做到有效治疗。

  很长一段时间里,小邱的妈妈林桂萍(化名)拒绝接受这种厄运。确诊后,她曾经躲在厕所大哭,但是看着四肢健全的儿子,又总想着有一天他能好起来,能像正常孩子一样成才。她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口。

  幻想很快被现实击碎了。20世纪90年代的北京,没有一家幼儿园愿意收这个“不听话”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出来。

  现在,瑞瑞也到了该上幼儿园的年龄,可贾美香的建议是“尽快做康复”,孩子越小,干预的效果越好。

  张岚起初没听懂,在老家,她从没听说过做孤独症康复训练的机构。在回程的大巴上她就决定,无论如何也要带瑞瑞到北京做康复训练。

  10天后,张岚举家搬到了这个自己并不喜欢的城市。

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责任编辑:孙岚