东北网10月16日讯 今天一则“北大历史系女博士娄滔患'渐冻症'”的新闻在网络上传播开来，让人们又一次将目光对准“渐冻症”。肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。

　　当代著名科学思想家和杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金，就身患此症。

　　2014年，美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。

　　ALS冰桶挑战赛要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

　　该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。2014年8月18日，这一活动蔓延至中国互联网圈，多名科技界大佬被点名参与了这一活动。小米的董事长雷军成为首个受邀参与活动的中国科技大佬。

　　据称，患上这种病很痛苦，因为几乎无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡。在渐冻的过程中，病人的感觉神经并未损伤，因此，即使身体完全不能动弹，他们的思维、意识仍完全正常，他们会眼睁睁目睹自己死亡的整个过程。

　　我国ALS协作组2012年发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，规范ALS诊疗流程。近年来，ALS的平均诊断时间逐渐缩短。2017年2月，该指南推荐的ALS治疗药物利鲁唑纳入国家医保乙类目录。

　　图为中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布仪式

　　中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布，希望渐冻人公益歌曲能够唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注，让更多的渐冻人更有尊严、更有质量地生存。

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