“我选择了在绝望中寻找希望”

　　午后的雏菊之家，伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀，每当呼吸间隔过长，床边的人便会不约而同地停止谈话，停止手上的动作，甚至停止哭泣。

　　“超超，超超——”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时，苏梅前倾的身体松了下来。

　　窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起，去年的今天，是陈子超进行骨髓移植的日子。

　　在近两年的时间里，陈子超接受了高强度的化疗，进行过肿瘤切除手术，也完成了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法最终都没能打败他体内那个“可怕的肿瘤”。

　　儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为“凶险”：发病突然，症状急重，治疗过程痛苦，病情一旦复发或是恶化，很难控制。因此，从拿到诊断书的那一刻开始，家长们就知道，在孩子的生死面前，自己将不进则退。

　　“每一天我和孩子都像是生死患难的战友，赴汤蹈火，出生入死，无休止地扎针，骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道，“2015年2月2日，小石头确诊后，医生告诉我，不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找希望，我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路，但恐惧的是，没有人能告诉你，接下来会是什么结果。”

　　对于林文娟而言，每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房，就像是来到了另外一个时空。

　　从一个病房40多张床到增加至100多张，从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿，北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时，自身的运转压力也在接近极限。但这似乎也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。

　　“其实当你每天都在超负荷运转的时候，你会很难抽出精力来关注孩子和家长他们现在精神状态还好吗？是不是很疼很痛苦？你很忙的时候，很多关怀就忽视掉了。”周翾说，“但是，因为经历了太多临床的问题，我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。”

　　社工苏杉还记得一次和周翾在病房了解病童情况时的情景：一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨，直问坐在他身边的爷爷：“我什么时候会死？”

　　让周翾记忆深刻的是，有些在家人面前不动声色的男家长，会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所承受的压力，有时还会反复地问周翾：我给孩子做的这些决定是对的吗？

　　2013年11月，周翾和同科的护士王春立赴美进修后，两人决定：利用业余时间，先从自己管辖的病人开始，进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。

　　“只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时，他的舒缓治疗就应该开始了。”周翾说。

　　对于可以被治愈的病童，周翾希望通过“舒缓治疗”可以让他获得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童，她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开。

　　疼痛管理和心理帮助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周翾一面摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”，而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面，2014年她与基金会合作，在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗活动中心，为在医院看病期间，那些身体条件允许，需要学习和社交的孩子，提供一个在医院以外的可以“放心玩耍”的地方。与此同时，还为病童家长提供专业的心理辅导。

　　而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房，“雏菊之家”也并未设立在北京儿童医院这类三甲级医院中，它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童提供临终关怀的地方。

　　“像儿童医院这种三甲医院，在医疗条件这么紧张的情况下，是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的，我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日，周翾在雏菊之家的启动仪式上说。