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北京首间儿童临终关怀病房启用 让孩子在平静中离开
2017-12-23 14:04:30 来源:北京青年报  作者:计巍 李青彤 范永敬 邵欣敏
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  结束和开始

  陈子超离开后,苏梅的世界像是被掏出了一个巨大的黑洞。

  “所有的丧失都会带来改变。”雏菊之家的哀伤辅导师李洁说,“哀伤是(源自)一种巨大的改变——你永远不可能和原来一样了。”

  不论是苏梅还是林文娟,她们的生活都因剧烈的改变而失重。

  林文娟前阵子和她的丈夫说:我们现在不要再做这些没有意义的事情了,去山头上,开片地,盖个房子,种点菜……

  “做完梦了吗?”她的丈夫在一旁“嘲笑”她。

  小石头的离开让林文娟成为了一个“破碎过的人”。“我觉得自己的世界在被打碎的同时,也被打开了。”林文娟说。

  “我喜欢看那种关于大自然、地球、宇宙方面的东西,我有时就想,小石头他可能就变成了一个小尘埃,或者空气中的某个分子,或者一只小鸟……”林文娟说着,一列行进在地面上的地铁从她的身边轰隆而过,“有时,我走在路边看到这样一棵树,也会觉得它看上去好美。”她向黑夜中的地铁站走着,路灯黄色的光线穿过冬天干枯的大树,洒在她身上。

  在林文娟看来,现在的自己就像是一个重新建造起来的生命,一点点地更新、成长,偶尔怀有信心,也时常感到挫败和怀疑。

  周翾也有感到“挫败”的时候。在她的好朋友于瑛看来,如果周翾有哪一阵子状态不太好,这很可能跟她的病人状态不好有关系。

  “别看她手上经历的病患者无数,有一次,当她很平静地给一个新疆的小患儿家庭亲自做完临终辅导,送那个家庭回去后,她自己一个人坐在那里哭成了泪人。”志愿者杨菲菲说。

  在为医护人员进行儿童临终关怀培训时,周翾专门安排了一节课程叫做“医护人员的自我照料”。在她看来,医生和护士要学会处理和照顾好自己的情绪,才能更专业更长久地从事这件事情,“因为你随时都要面对生死的问题。”

  周翾有一种强迫症,在每发出一条给家长回复的消息前,她都会再斟酌一遍字句,有时会删掉或者加上一个“吧”,用来准确地传达自己更坚决或是更缓和的语气。

  “有些会磨合得很好,家长会很信任我,我也觉得我可以给他更多的帮助。但是有一些家长会不太信任你,尤其在他非常焦虑和恐惧的时候,一两句话他觉得不合心意,也就不说了。”在周翾看来,从事儿童临终关怀这件事情,或者做医生本身,都需要更加成熟的心态。“当家长处在那种强烈的情绪中时,我会尽量让自己先平静下来,等一等再开始。”

  在周翾的努力推动下,2017年5月,中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组。“这意味着儿童舒缓治疗已经摆到可以和儿童白血病、淋巴瘤等血液类疾病相提并论的学术位置了。”周翾说。目前,已有来自全国不同城市的46家医院的医生加入到儿童舒缓治疗亚专业组中。

  曾有一位参加儿童舒缓治疗培训的医生和周翾说:虽然中国的儿童舒缓治疗才刚刚开始做,但如果我明天一早去病房查房时,多给孩子们一些微笑,或许就已经算开始这件事了。

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责任编辑:杨雪
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