义务教育整整9年，小邱只有一个同桌：自己的妈妈
自从孩子被确诊孤独症的那天起，林桂萍和张岚就失去了自己的名字。在康复机构里，她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。
1995年小邱确诊时，整个北京没有一家孤独症康复训练机构。唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心，要等几年才会问世。
据中国残联信息中心2014年统计结果显示，中国实名制康复训练机构已达1345家。有调查显示，民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战，师资的数量和水平也难以稳定。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟坦言：“当前中国没有一所大专院校开设孤独症方面的专业，能够直接为机构提供师资。”
张岚最终挑选了3家民办机构，一家训练瑞瑞的独立和认知能力，一家锻炼嘴部肌肉，还有一家是用运动刺激感觉统合能力。半年下来，课程的费用大概9万元，加上生活费，家庭支出约为12万元，相当于每月支出两万元，而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。她向学校请了一年的长假，编制从一线教职人员退为后勤员工，只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。
她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例，然而直到24年后，在2006年第二次全国残疾人抽样调查中，孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。
中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3～6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴，在残联定点的康复机构可以减免费用，但前提是拥有残疾证。张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外，她和丈夫没有北京户口，也没有权利在北京的机构申请。
北京师范大学特殊教育研究所所长肖非建议将康复补贴与孩子挂钩，而不是与机构挂钩，这样可以增加家长的自主权，也有利于提升康复机构的服务水平。“但最重要的是，残联系统要加强对康复机构质量的监管与评估。”
作为土生土长的北京人，小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的年代，北京只有接收所有特殊儿童的培智学校，包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那个时候没有人提到“融合教育”，她只是觉得，自己的孩子想要好起来，必须在“正常的社会环境中生活”。
她跑到一家家小学去敲校长的门，把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上，“就差跪下了”。可有的学校只回了一句：“不能拿我们的孩子当试验品啊！”只有一家打工子弟小学收下了他。
在中国，“融合教育”多以“随班就读”的形式出现，“融合教育”概念正式在国家政策层面被提及，是在2015年。国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出，要大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接收残疾学生的能力，不断扩大融合教育规模。
“融合教育是一种教育理想，提倡零拒绝，呼吁打破教育中存在的等级观念，使普通学校成为所有儿童都能学习的地方。”肖非说。
而接受义务教育整整9年里，小邱只有一个同桌：自己的妈妈。
林桂萍每天5点起床做饭，然后骑车带着小邱一起上学，放学后还要为他辅导功课。为了儿子，她在40多岁的时候开始背英语单词，每年都买老师使用的教学参考书。她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系，给班上的同学带零食、文具，课后还帮班上打扫卫生。
为了维护儿子的尊严，这个母亲放弃了自己的部分尊严和所有的个人生活。
她依然没能做到彻底的保护。为了锻炼小邱的独立能力，他上职业学院后，林桂萍开始不再陪他上课。有天放学回家，小邱脱校服时，抖落出一堆粉笔头，太阳穴的头发也被揪掉好多。晚上睡觉前，他蜷缩在床上用高八度的机械声音说：“他们为什么这么对我？”
母亲的眼泪再也止不住了。
“融合教育需要完善的配套措施才能真正对所有儿童有利，但是目前支持保障体系尚不健全，仅仅依靠普通学校单打独斗，不能真正解决问题。”肖非说。
在中国，长期以来的普通教育和特殊教育的分离，使很多教育工作者形成了特殊儿童就应该在特殊学校学习的刻板印象，“首先在态度上就排斥甚至歧视特殊儿童。”肖非说，“其次，在教学知识与技能上，普教教师与特教教师的培养体系是相互独立的，普教教师的职前与职后培训都没有系统地包含特殊教育课程，尚无法为特殊儿童提供有效的教育。”
对于张岚来说，这些伤害在瑞瑞入学前就已经显现出来。在老家，很多人从未听说过孤独症，有人觉得这是一种传染病，还有人批评她“自己没把孩子教好还说孩子有病”。
她甚至羡慕那些患了脑瘫的孩子，“他们一眼就能看出来跟正常孩子不一样，还能赢得一点同情”。
每当有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯着自己，张岚总会忍不住想：“这要是我的孩子该多好啊。”可又会立马清醒过来，“这是别人家的孩子。”
