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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈
2017-04-19 13:55:36 来源:中国青年报  作者:
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  “这是我能想到的孤独症患者最好的模样了”

  小邱几乎每天都能见到瑞瑞,却从未有过交谈。

  他们的命运在同一间诊室里交叉,在同一间教室里相遇。瑞瑞像是小邱的昨天,而小邱像是瑞瑞的明天。他们是最相近的人,却注定难以沟通。为数不多的互动,是老师有时带孩子们做练习时,也让小邱参与。有一次,教室墙上的大屏幕显示着一片草原,瑞瑞和小邱走到屏幕前,他们走到哪,大片的鲜花就开到哪。

  坐在教室后面的张岚看着小邱,仿佛看到了瑞瑞的未来。“他已经26岁了,却还是一副单纯的孩子模样,仿佛随时都会受到伤害。”她感到一阵心酸,却又觉得瑞瑞将来如果能像小邱这样,已经是万幸了。

  这已是小邱找的第5份工作了,从职业学院毕业后,他参加过无数面试,却都以“违反公司规定”等理由被拒之门外。后来在朝阳区残联组织的一次招聘会上,得到了现在的工作机会。

  他无比珍视这份工作,每天总是第一个到,最后一个走。家里为了方便他上班,特意在附近租了一套小房子。

  已经成年的小邱也有对爱情的憧憬,他喜欢小学的一位女同学,有次早上醒来,紧着嗓子跟林桂萍说:“妈妈,我昨晚梦到她了。”他每天上班都要经过一堵墙,上面写着:“让每个人活出自己的尊严。”

  “这是我能想到的孤独症患者最好的模样了。”孙梦麟说。

  这种“最好的模样”被牢牢限定在现有条件中。日本的庇护性工厂“榉之乡”接受年满18岁以上的障碍人士,其中70%患有孤独症。该机构有重度孤独症人士养护中心、福利工厂、孤独症人士家庭式住所、作业场等部分。国家和地方政府承担了机构大部分的运营费用,每个重度孤独症人士每月可以从政府得到残障福利补助,在福利工厂工作的孤独症人士还可以得到额外的工资。美国通过职业康复机构为孤独症成人提供包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练等在内的就业服务,帮助他们完成支持性就业、定制就业、创业、庇护性就业和竞争性就业等。

  而在中国,小邱已经成为孤独症患者融入社会的理想范本,尽管歧视依然无法逃避。原本四菜一汤的午饭,食堂的人却经常只给小邱一份土豆丝,理由是“他在减肥”。身高1.7米的小邱,体重还不足百斤。

  有次在公共场合,小邱失控哭喊,周围人用异样的眼神看着他们母子。回家的路上林桂萍终于受不了了,跟他说:“你太傻了!”那是她第一次跟儿子说那样的话,说完她就后悔了,抱着还在发愣的儿子哭了出来。

  这个群体中极少有人能够就业,大都在家里或者机构托养。在北京慧灵大龄智障和孤独症人士托养机构,过了而立之年的孤独症患者有的安静地坐着,目光涣散,等待年过七旬的父亲来接回家;有的只是沿着地砖的缝隙一点点挪动,头低垂着,只能看到耸动的眼眉和张合的嘴唇。

  与小龄孤独症康复训练行业市场的火爆刚好相反,大龄孤独症托养机构还是一片冷寂。有报告显示,我国现有康复机构多接受12岁以下的孤独症儿童,12岁以上的孤独症儿童缺乏合理的安置模式,大龄自闭症者的养护及就业是90.8%的家庭最担忧的问题。

  此外,2013年的一项对全国117家孤独症康复机构的调查数据也显示,为16岁以上自闭症个体提供服务的康复机构仅有1家。

  张岚不敢想象瑞瑞的未来。她经常自责,“当年不生他就好了,在世上受这么多罪,孩子是无辜的”。说这句话时,瑞瑞就在不远处,大半个身子埋在五颜六色的塑料球里,只露出一个毛茸茸的小脑袋。

  但她又觉得委屈:“可我也是无辜的啊,我又做错了什么呢?”

  半年来,张岚没买过一件新衣服,“孩子都这样了,哪还有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮点的衣服,她都觉得自己是在“犯罪”。积蓄已经花得差不多了,最晚今年寒假前,他们就要带着瑞瑞回到故乡,“再不回去我们都得下岗”。

  林桂萍的忧虑更加绝望。她身体不好,但“必须撑着”,只希望自己能比孩子多活一天。这些年,她租住的房子里永远渗着一股中药味儿。

  小邱慢慢意识到自己跟别人不一样,并且归因于大脑。在那张狭长的工作台上,有一张写满了“脑”字的透明塑料片,他有时会自言自语:“遗憾,没做脑手术的遗憾。”

  在他上班地点的对面,是一所小学。放学时整条街都是奔跑嬉闹的孩子,在夕阳下散发着灼人的健康与生命力。

  小邱下班时会遇到这些孩子。他双手紧贴裤缝,目光直视前方,面无表情地穿过人群,仿佛正在穿过一个与他毫不相干的世界。(记者玄增星孙庆玲)

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责任编辑:孙岚