童童在玩平板电脑车怡岑/摄

　　狄德豪开始一把一把掉头发，不到半年瘦了30多斤，脸颊凹下去，照镜子时吓一跳。他反复问自己：“为什么发生在她身上？”

　　他眼睁睁看着芊芊躺在病床上，大腿主动脉上插着手指粗细的管子，躺4个小时，女儿全身的血液被抽出来，流进提取干细胞的机器，再回输到身体中。做完这些，父母拿手狠狠地按住伤口，要紧紧按2个小时。

　　狄德豪说，有的家长按2个小时按不住了，松开了。“你知道动脉压力有多大，孩子那个血滋滋地就流出来了，滋到人脸上了。”

　　有一次，整个流程做完，已经是晚上8点多了。家长压着伤口，压到10点钟。医生让他们回家，病房里不让待，可他们住的地方很远，那个时间，已经错过了所有的公共交通工具。“你说我们上哪儿待着去？孩子的大腿根，也不能蜷着，否则主动脉一下子冒血了怎么办呢？”他们很害怕，就在楼道里待了一晚上。

　　有的家庭租的房子远，地铁要一二十站，去儿童医院一趟两小时。在地铁上没人给孩子让座，夫妻俩各把一头，上去给孩子抢座。

　　经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上，涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

　　食

　　芊芊的治疗方案包括8个疗程，历时8个多月。前5个疗程，她和其他孩子一样，独自在医院住着。

　　每天凌晨4点，狄德豪就爬起来，用小火煨两小时，熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤，给女儿加强一些营养。

　　6点，病区的铁门缓缓打开，芊芊妈妈带着熬好的粥走进去。她可以陪孩子待一个小时，帮女儿洗漱，拿早饭给她吃。

　　由于化疗药物的副作用，好胃口对这些孩子说来，成了极端的奢侈。

　　食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞，也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的，煮到烂熟。

　　生日蛋糕也要吃得小心翼翼。杨海丰的儿子嘟嘟，7月底刚满3岁。病友帮忙买了生日蛋糕，但主治大夫说，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟闹个不停。

　　杨海丰心软了，用勺子沾着奶油，让嘟嘟小小地舔了一口。

　　嘟嘟年初确诊，患有神经母细胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩汤，杨海丰一手端着锅，盯着锅里的汤汤水水，一手举着手机，瞅着网上搜索到的菜谱。孩子生病前，他很少下厨房。

　　大多家庭都买了消毒柜或消毒灯，给餐具一遍遍消毒。有的家长甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一处缝隙都清理干净。

　　楼上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三顿饭，家长拎着高压锅来来回回。锅盖甚至不能在病房外面打开，要直接拎进病房的消毒柜里。

　　有一个孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他，有一次没时间做饭，在外面买了个包子给他吃。

　　这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院，进了ICU病房，到后来便血，不久就没了。提起这件事，家长们的声音立即都压低了，出现了几秒钟的沉默。

　　芊芊去做了一个核磁检查，回来就感染了腮腺炎，可能因为大厅空气不好，感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元，孩子在化疗期免疫力特别低，一旦感染，住到医院的单间里面，一天就是1.5万元。

　　“居住条件不能太差”，这是家长们的共识。但对张丽会来说，租一个单间的负担太大。

　　腾腾结束化疗后，张丽会在儿童医院附近租了一间屋子，与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落，因为潮湿，一整面墙上都有一米多高的霉斑。张丽会的消毒措施，只能是用开水煮一煮餐具。

　　夏天中午最热的时候，张丽会坐在蚊帐里，给睡着的女儿扇扇子。腾腾睡醒了，揉揉眼睛，挤到妈妈怀里，看上去就和没有生病的孩子一样。