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医、食、住、学、走...儿童肿瘤患者为活路奔波
2017-08-16 11:20:53 来源:中国青年报  作者:
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  芊芊正在医院里的阶梯上温习功课,她患有淋巴癌。为了节约资金,他们家现在住在远在通州、由公益组织提供的救助站里。车怡岑/摄

  腾腾的父亲留在老家,打工赚钱,维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上,父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候,画面卡得断断续续,一段笑声都要分好几次听到。

  聊天的时间也很难固定下来,腾腾的父亲有时忙着送货,有时在客户家里安装空调。最忙的时候,他晚上八九点钟都下不了班。等他放下货物,拿起手机,千里之外的女儿,或许已经睡熟了。

  在“维持”阶段,很多家庭都和他们一样,两口子一个来北京,另一个留在老家。

  马延武夫妇却选择都留在北京,他们的女儿铭铭也已经结束化疗,进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工,女儿的病以及在北京的生活费,将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了,现在欠着几十万元的外债。

  今年春节,马延武家和另外两家人,一起在出租房过了年。孩子不能吃酸菜馅的,他们包了两种馅儿的饺子。出租房里没有电视,三家人围坐在一起,筷子拿起来,没吃几口,就都放下了。

  这是他们第一次在北京过年,大家胃里都已装满了苦涩。

  因为没有床位,童童只能在病房外的走廊里输液,在妈妈的怀里睡着了。车怡岑/摄

  

  来到北京后,马延武一家子,已经“搬了四回”。

  他们最初落脚的地下室,没窗户,不通风,住了没多久,房东就要涨价。马延武只好把行李甩在肩膀上,来回四五趟地倒腾。

  别的家长告诉他,这样下去不行,“得租一个长期的”。但儿童医院在二环边上,稍好一点的房子,一个月房租要四五千元,“承受不起”。找了一个多月,他才终于找到现在落脚的地方。

  房间不大,只有10平方米左右,一张双人床属于铭铭和她妈妈。床边与衣柜之间的地上,勉强塞进去个厚床垫,那是马延武休息的地方。加长了电线的插线板,从5层楼的窗口直直垂到楼下,连接在他家电动小三轮的电池上。

  从儿童医院到这间出租屋,直线距离不到900米。马延武从“家”里出来,穿过一个十字路口,走快一点的话,抵达医院西门不到5分钟。

  但即使是这么近的距离,铭铭走起来,仍然会觉得吃力。

  马延武安顿下来不久,就从别的家长手里,以2000元的低价,买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿,在医院和出租屋之间往返。在医院的院子里,在周边各个小区和居民楼的楼下,这样的小车随处可见。

  老式居民楼里,棕红色的扶手斑驳掉漆。铭铭出虚汗,喘粗气。她只好趴在父亲的背上,由他背着上5楼。

  马延武加了一个“血二病友交流”群,里面都是血液肿瘤中心的患儿家长,500人的成员上限,早早就满额了。

  父亲们爱聊的话题之一,是去哪里“搞钱”。

  马延武考虑要去摆个摊儿,卖煎饼或小商品。可在北京二环边上,他根本找不到能让他摆摊的地方。再远些的地方,他去不成。

  他很难在北京找到一个固定的工作。有一阵子,他想去送快递,送外卖。但招聘方告诉他,要是不能固定工作时间,公司就无法给他提供运送包裹的专用车,他得自己买。

  他只好暂时打消了这个念头。

  为了节省开支,马延武回老家办事,再来北京的时候,会扛着老家地里种出来的大米,在绿皮火车里晃荡十来个小时。妻子去市场买菜,都会挑蔬菜和水果打折的时间段。

  小语的父亲一直在西直门的服装批发市场搬货。上个月底,批发市场闭市了,商户都摘牌走人,他的这份工作也没了。“没有谱了,不知道怎么办呢。”他不得不感慨。

  但他离不开北京,他的孩子也结束化疗进入了维持阶段。

  在马延武、张丽会、狄德豪的老家,对淋巴瘤这种疾病,报销的比例,大概只有30%,远远低于北上广这些一线城市的额度。

  “淋巴瘤什么补助都没有,不像白血病,社会上救助的多。我们去申请基金,人家说,不是白血病不让申请。”一位家长坐在儿童医院对面的马路牙子上说。

  即使是为了这不到三分之一的报销额度,马延武也需要在北京和盘锦之间来回跑,在一张薄薄的申请表上,凑齐好几枚印章。

  有一次,地方医院不肯给他盖转诊手续的章,他一急,当场跪了下来,膝盖重重砸在水泥地上。

  进口药也不在报销的名单之上。一种维持期推手针用的进口药品长春花碱,一支就要1000多元,国内没有替代药物。

  张丽会托了人,辗转从广州那边买回了药,搁在出租屋的旧冰箱里,与苹果、莲蓬挤在一起。

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责任编辑:孙岚